Så vill vi ha det

Patienters och närståendes önskemål om omhändertagande och bemötande i vården för Graves sjukdom och hypertyreos

Önskemål från patienter med Graves sjukdom eller hypertyreos (härifrån sammanfattat som hypertyreos) skiljer sig lite från önskemål från cancerpatienter.

Broschyren är framtagen av Patient-och närståenderådet vid Regionalt Cancercentrum Väst. (cancercentrum.se/patient-och-narstaende//sa-vill-vi-ha-det/)

Graves – en resa mellan hopp och förtvivlan

Den här skriften riktar sig till Dig som arbetar i, eller är beslutsfattare inom hälso- och sjukvården.

Våra upplevelser skiljer sig åt, men vi har ett minne gemensamt. Vi minns alla när och hur vi fick vårt hypertyreos besked. Det har varit en lång resa där vi har pendlat mellan hopp och förtvivlan. Ibland har minnena etsat sig fast och vi minns dem som igår, fast det kanske har gått många år. En del av oss har levt med vår hypertyreos i många år. Livet blir aldrig detsamma efter en så allvarlig sjukdom.

Här vill vi ge våra perspektiv på vad det innebär att drabbas av hypertyreos. Genom att förmedla våra upplevelser och erfarenheter vill vi bidra till att hypertyreos vården i framtiden ska präglas av en bättre helhetssyn, både vad gäller omhändertagande och bemötande. Kommunikation, psykosocialt stöd, helhetsansvar och Min vårdplan är de områden vi främst anser behöver förbättras. Därför har vi valt att fokusera på dem.

Vår förhoppning är att Du ska använda detta material som stöd, inspiration och hjälp i att bemöta och förstå vår situation – både vi som är sjuka och vi som står nära. Vi vill också att Du som är beslutsfattare ska få en större förståelse för våra behov och ta hänsyn till dem vid planering och beslut.

Svenska Sköldkörtelföreningen
Patient- och närstående företrädare

Ge oss stöd att leva i ovissheten

Att få hypertyreos innebär en omvälvning, ibland för resten av livet. Hypertyreos väcker oro och ångest, både hos oss som drabbas och hos oss som är närstående – vuxna som barn. Rädslan kan lätt ta över och behandlingen leder ibland till oväntade biverkningar.

Det som gör hypertyreos så skrämmande är att det går att ställa diagnos och skräddarsy lämplig behandling, men det går inte att avgöra på förhand om behandlingen kommer att bota. Bara tiden kan utvisa om vi blir botade och kan komma tillbaka till ett normalt liv efter hypertyreos. Det innebär att vi kommer att leva med ovisshet under många år och minsta symtom kan trigga igång rädsla och oro.

För dem av oss som har hypertyreos med Graves ögonsjukdom blir tillvaron ännu mer osäker. Vissa av oss lever i korta intervaller från undersökning till undersökning, i en känslomässig berg- och dalbana. Livet blir aldrig detsamma, vare sig för den som är sjuk eller för de närstående.

Skapa möjlighet för närstående att vara delaktiga

Vårt första intryck av kliniken får vi ofta genom kallelsen. Det är viktigt att kallelsen är utformad så att den är begriplig. Vi vill gärna veta vem vi ska träffa och att närstående är välkomna att delta vid besöket.

Att uppmuntra oss att ta med närstående kan uppfattas som att vi kommer att få ett dåligt eller tungt besked. Men om det blir rutin kommer det snarare uppfattas som att de närstående uppmärksammas. Att närstående som vill vara delaktiga också ska få information om sjukdom, behandlingar och annat de behöver veta. Vi uppskattar även att få veta så mycket som möjligt inför besöket så att vi kan förbereda oss både mentalt och praktiskt.

Under besöket är det viktigt att vi känner att det finns acceptans och respekt för oss som personer. Det innebär att vårdmedarbetarna ser hela mig och alla mina behov. Vi vill gärna att ni ska vara pålästa och känna till vår aktuella situation och sjukdomshistoria. I största möjliga mån vill vi träffa samma personer vid våra besök på kliniken.

Tips: Det är bra att utforma kallelser och annat informations-material tillsammans med oss som är patienter och närstående.

Tala med oss om möjligheterna

Allra känsligast är vi nog i våra själar. Att hoppas på det bästa och ändå försöka förbereda sig för det värsta blir en strategi för att klara sig genom långa dagar och nätter.

När så mycket blir tungt i tillvaron är behovet av hopp och tröst större än någonsin annars. Ovisshet och väntan, till exempel på provsvar och remisser, tär på krafterna och kan skapa onödig rädsla, oro och ångest. I den situationen blir vi extra känsliga för ord, uttryck, tonfall och minspel.

Både patienter och närstående behöver hopp och tillit för att orka med allt sjukdomen för med sig. Så hjälp oss att se möjligheter och tala med oss om möjligheterna, trots allt det svåra. Ge oss hopp om att leva ett tag till, hopp om att slippa smärta, hopp om att bli fri från hypertyreos.

Säg aldrig att det inte finns något mer att göra från vårdens sida! Det finns alltid något att göra, även om hypertyreos inte går att bota. Fler tips på vad du ska tänka på vid svåra samtal finns på nästa sida.

Var rak, ärlig och lyhörd

Under hypertyreos resan kommer vi att höra flera tunga besked. Besked om att vi har hypertyreos, att det blir en liv med daglig medicin eller att det kommer till Graves ögonsjukdomen. Det är viktigt att du som arbetar i vården är rak och tydlig, men samtidigt lyssnar in våra känslor och upplevelser.

Svåra besked får inte bara handla om information. Alla ska mötas av ärlighet och klara besked på ett så skonsamt sätt som möjligt. Under samtalet måste det finnas tid för reaktioner och frågor. Fråga gärna hur mycket vi vet om sjukdomen. Var lyhörd för vad och hur mycket vi vill veta. Bekräfta våra reaktioner och sätt ord på det du ser, till exempel genom att fråga: ”Jag ser att du gråter, vad känner du nu?”

Ställ också gärna frågor som:

  • Hur har ni det hemma?
  • Hur fungerar vardagen?
  • Hur går det med barnen?
  • Vad är viktigt för dig just nu?

Ge oss en vårdplan och tydlig skriftlig information

När vi får veta att vi har hypertyreos tappar vi fotfästet. När framtiden blir oviss och allt blir kaos i tillvaron behöver vi något att hålla oss till – att veta vad nästa steg är.

Om det är möjligt vill vi få en översikt över hela den planerade behandlingen. Vi behöver också få så utförlig information att vi kan vara delaktiga i beslut som rör vår behandling. Som stöd för vårt minne behöver vi få skriftlig information. Efter varje möte med vården ska vi ha med oss en återkoppling, till exempel tid för nästa besök, provtagning eller telefontid. Detta ska skrivas in i Min vårdplan.

För hypertyreos ska det finnas basinformation om sjukdomen, behandlingar och samhälleligt stöd som komplement till informationen på 1177 Vårdguiden. Vi ska också få information om rätten till förnyad medicinsk bedömning och övriga rättigheter enligt patientlagen.

Eftersom det finns många källor på internet som kan ge missvisande information är det bra om vi får uppgifter om tillförlitliga webbplatser. Det är också viktigt att vi får information om patientorganisationen (Svenska Sköldkörtelföreningen www.skoldkortel.se). De kan erbjuda information och olika typer av stöd till både patienter och närstående.

Erbjud en fast vårdkontakt och stöd från hela teamet

Under hela hypertyreos resan är det viktigt för oss som är patienter och våra närstående att veta vem som har ansvar för oss och vart man kan vända sig vid oro och behov av stöd.

Att det finns någon man alltid kan vända sig till och som vid behov kan slussa oss vidare är nödvändigt för vår trygghet. Alla patienter har rätt att få en kontaktsjuksköterska. Det är också viktigt att tydliggöra vem som har helhetsansvaret och vem som ansvarar för övergångar mellan olika kliniker. Alla patienter ska också kunna få stöd av ett komplett vårdteam, så att vi kan få råd och hjälp vid särskilda behov. Det kan till exempel gälla:

Behovet av hypertyreos rehabilitering ska bedömas och erbjudas kontinuerligt under hela resan, helst redan från diagnos och behandlingsstart.

  • kost  
  • sjukgymnastik  
  • hjälpmedel  
  • sjukskrivning  
  • sjukresor  
  • ekonomiska frågor  
  • biverkningar  
  • sexuella problem  
  • hemtjänst och hemsjukvård  
  • psykosocialt stöd

Se till hela vår livssituation

Att bli bemött med förståelse om att det inte ”bara” är hypertyreos som kan bli ett problem är oerhört viktigt. Det är många andra saker i livet som kan påverkas, beroende på ålder och livssituation – från ekonomi och arbete eller studier, till möjligheten att få barn.

Hypertyreos sätter många spår och kan få långvariga konsekvenser. Inte minst drabbas vår och familjens ekonomi på grund av inkomstbortfall och kostnader för behandling, läkemedel och sjukresor. En annan konsekvens kan vara att bli vägrad försäkringar.

Hypertyreos behandlingar kan påverka fertiliteten. Därför är det viktigt att så långt som möjligt erbjuda åtgärder för att bevara fertiliteten.

De flesta som får hypertyreos eller är närstående utsätts alltså för stora påfrestningar utöver själva sjukdomen. Därför behöver vi stöd på olika sätt. Vi behöver få information om våra samhälleliga rättigheter och erbjudande om psykosocialt stöd, både i form av samtalsstöd och annat stöd. Läs mer om det på nästa sida.

Hypertyreos behandlingar kan ge många biverkningar som kan kvarstå länge. Det är viktigt att medarbetare i vården bedömer patientens förmågor utifrån ett helhetsperspektiv och kommunicerar det till arbetsgivare och olika handläggare. Det är också viktigt att vården har en väl fungerande samverkan med olika aktörer som möter oss.

Erbjud psykosocialt stöd till både patienter och närstående

Hypertyreos är skrämmande. Sjukdomen förknippas med smärta, lidande och ögonproblem. Hypertyreos sätter sig i själen och den drabbar hela familjen.

Därför kan både vi som är patienter och vi som är närstående behöva psykosocialt stöd. En kartläggning av detta behov bör göras kontinuerligt och utgöra en del av behandlingsplanen. I samband med sjukdomar blir de existentiella frågorna särskilt påtagliga. Det är viktigt att det finns möjlighet att ta upp och diskutera dessa frågor och få samtalsstöd av kurator, psykolog, sjukhuspräst eller motsvarande.

För många kan det även vara en god hjälp att tala med och kanske träffa någon som har haft samma sjukdom. Att få höra deras erfarenheter av behandlingar och operation och få veta att det faktiskt har gått bra kan ge tröst och kraft till den som står inför samma upplevelse. Även närstående kan få hjälp och stöd genom att prata med andra närstående.

Att vara närstående till någon som har hypertyreos är ofta mycket påfrestande. Många kan känna vanmakt och frustration över att inte kunna göra mer. Barn och ungdomar är särskilt sårbara. De behöver bli sedda, få saklig information och kan även behöva professionell hjälp i denna utsatta situation.

Tips: Sjukvården har en lagstadgad skyldighet att erbjuda stöd till barn som är anhöriga. Läs mer om vad det innebär och gå en webbutbildning på www.anhoriga.se

Ge oss stöd även efter avslutad behandling

Ofta upplever vi ett starkt behov av stöd när behandlingen är avslutad och den regelbundna kontakten med sjukvården upphör. Under behandlingen är vi fokuserade på att klara oss igenom den och många stänger inne sin oro och ångest.

Dessa känslor kan komma upp i ett senare skede, när vi förväntas vara glada över att behandlingen är klar och livet förväntas gå tillbaka till det normala. I den situationen kan många behöva stöd, till exempel genom samtal med en kurator eller psykolog. Även patientföreningen kan erbjuda stöd.

Efter avslutad behandling är det viktigt att vi får information om eventuella symtom som kan tyda på att sjukdomen har kommit tillbaka. Det är också viktigt att uppmärksamma att vi kan drabbas av sena biverkningar och behandlingsskador även långt efter avslutad behandling och att vi då kan behöva specialistvård igen.