Önskemål hos Graves

För Nationella Arbetsgruppen Hypertyreos skrev Christin Lundberg en översikt av önskemål och behov.

Önskemål och behov hos patienter med graves sjukdom/endokrin oftalmopati i vårdförloppet

Före diagnos fastställts:

Snabb hjälp

Bra bemötande av vården:

  • Bli lyssnad på
  • Bli trodd på
  • Få ta de prover som behövs

Vid diagnos:

Evidensbaserad information:

Handbok” där det finns förklaring på:

  • vad händer i kroppen vid sjukdomen.
  • Vilka alternativ finns, tex. operera bort sköldkörteln (ssk).
  • Vad är T3, T4, TSH.
  • Vilka läkemedel finns? Hur skall dessa tas?
  • Vilka patientföreningar finns?
  • Patientberättelser
  • Försäkringskassan och sjukskrivningsregler, SGI
  • Försäkringar och vanliga sådana frågor

Inte bli bortglömd/känna sig bortglömd:

Vid första möte med läkare där patienten får diagnosen och får med sig ”Handboken” är det viktigt att inte låta tiden gå och på så vis motverka att patienten känner sig bortglömd.

Förslag: Efter ett ca 3 veckor får patienten ett ”standardbrev” med exempelvis följande text:

Du har nyligen blivit diagnostiserad med Graves sjukdom. Du kommer att bli kallad för återbesök samt utbildning om din sjukdom. Din ansvariga läkare är: XXX.

Läs gärna i ”Handboken” för att lära känna din sjukdom.

Vi hör av oss om ett par veckor.

Få inbjudan till Patientutbildning/informationsmöte:

Hej du är välkommen på patientutbildning om din sjukdom. Denna utbildning kommer att vara under tre tillfällen och är frivilligt. Under dessa tillfällen kommer läkare att berätta om sjukdomen, vilka olika behandlingar och mediciner som finns. De kommer att förklara vad T3, T4 mm är.

Du kommer även få höra andra patienter med graves sjukdom och endokrin oftalmopati berätta om sina upplevelser…

Det kommer att finnas tid för allmänna frågor. Läs gärna på i Handboken inför utbildningen.

Hälsoprofilsbedömning (liknande Andersson) utifrån graves

Fånga upp de som har behov av och skicka vidare till samtalsterapi och coopingstrategier.

Vinst: Snabbt fånga upp och motverka depressioner och långa sjukskrivningar.

Diagnostiserad:

Vid möte med vården/läkare:

Det är betydelsefullt att patienten får berätta hur hen mår och att vården utgår från patientens mående och inte enbart provsvar för fortsatt vård och behandling.

Patientutbildning/informationsmöte (frivilligt)

I den bästa av världar:

Läkare berättar och undervisar

Patienter berättar

Patientföreningar presenterar sig

Försäkringskassan informerar

Försäkringsbolag? Vad gäller med ärr? Ersättningar osv.

Mental träning, inte bli sin sjukdom, tankens kraft. Coopingstrategier.

Möjlighet att ingå i en patientcirkel med andra i samma situation

Grupp i lagom storlek med en person som leder cirkeln. Diskutera utifrån gruppens önskemål och vart de är i sin sjukdom. Tex en gång i månaden under ett år. Därefter om behov och önskemål finns sätta ihop nya grupper. Behovet finns troligen inte kvar hos alla patienter exempelvis de som återgått i arbete.

Dietist:

Många personer med graves upplever svårigheter med vikten. Hjälp och råd för att inte bli överviktig och bli deprimerad av det är önskvärt.

Frågor som patienter önskar svar och forskning på:

  • Vilka provsvar/värden på T3, T4 m.fl. mår patienter i regel bra på som tagit bort sin ssk?
  • (Provsvar utifrån personer som har graves och borttagen ssk, ej friska personer)
  • Är det olika provsvar/värden på T3, T4 som gäller beroende på kön, ålder? Klimakteriet?
  • Varför transplanteras inte ssk från antingen människa eller gris till personer med graves? (likaväl som att få NDT?) (stämband och ssk har transplanterats från gris)
  • Vad gäller angående att bli gravid och ha graves sjukdom? Mera forskning önskas.
  • Får mina barn samma sjukdom? Vad ska jag vara uppmärksam på? Vad finns det för studier angående ärftlighet?
  • Finns det någon mat jag bör äta för att må bättre? Finns det någon mat jag inte bör äta? Evidensbaserad sådan
  • Varför får jag inte testa griskörtelhormon? Vad finns det för forskning som säger att det är fel när så många kan bli hjälpta av det?
  • Varför får de flesta endast medicin i form av T4, Levaxin? Stämmer det att det är på grund av att läkemedelsbolagens lobbyism lyckats?

Saker som får patienter att känna oro och otrygghet:

  • Att inte ha kontinuerlig kontakt med vården. (lösning med tex brev och utbildning).
  • Inte veta vem som är ansvarig läkare. (lösning: står i brevet)
  • Inte hitta evidensbaserad information kring sjukdomen. (lösning: finns i handboken).
  • Inte få samma information av olika läkare kring tex hur patienten ska ta levaxin. (lösning: finns i handboken).
  • Provsvar som visar ”normala” värden men man mår inte bra. (lösning: forskning, svar på kön, olika ålders normalvärden).
  • Okunnighet kring sjukskrivning (Lösning: utbildning)
  • Utseende t.ex. fula ärr, hemska och skrämmande ögon. (Lösning:??)
  • Ekonomi (många med graves får till följd av lång sjukskrivning/egenmedicinering dålig ekonomi)
  • Framtiden, med långa sjukskrivningar och dålig ekonomi vet personer redan i tidig ålder att de kommer att bli fattigpensionärer. (Lösning: snabb diagnostisering, testa fram rätt medicin och dos för att förkorta sjukskrivningslängden).(politisk nivå).

Övrigt:

  • Information till familj och närstående vore önskvärt. Om en handbok finns kanske även en liknande kan göras för anhöriga med lätt information om sjukdomen samt hur den person som fått graves vill bli bemött. Vad som kan vara svårt i familjelivet osv.
  • Erbjuda hjälp till familjemedlemmar och anhöriga t.ex. barn som lever med en förälder som har Graves.
  • Information som kan lämnas till Arbetsgivare och myndigheter som SOC. T.ex. syns det inte utanpå att en person är sjuk och vilka anpassningar som behöver göras på arbetsplatsen. Önskvärt vore en lättar text av ”handboken men skriven ihop med förslagsvis Försäkringskassan. Många patienter vittnar om att de av flera skäl tvingar sig till jobbet och blir sämre och sedan blir sjukskrivna väldigt länge vilket skulle kunna undvikas om arbetsplatsen tidigt anpassas. Personen får sitta i eget rum osv. (SOC förklara).
  • Samarbete mellan patientförening och vården för bättre upplevelse och hjälp vid sjukdom (på gång..)
  • Samarbete över gränserna med t.ex. Norge. En hel del patienter åker till Balderkliniken i Norge och får hjälp.
  • Få stopp på svarta marknaden. Många patienter självmedicinerar med gud-vet-vad som de köper från Thailand mm. Oerhört mycket om sådant på bland annat olika facebooksidor. (Lösning: Om patienter upplever och får hjälp utifrån hur de mår och inte enbart utifrån provsvar skulle svarta marknaden förhoppningsvis minska)

Graves och endokrin oftalmopati

Utöver ovanstående:

Samverkan och gemensamma möten mellan endokrinläkare och ögonläkare är mycket bra och viktigt. Extra viktigt då man har två svåra sjukdomar.

Få hjälp med hjälpmedel tidigt i sjukdomen för att livskvalitet ska fortskrida. I dagsläget kan patienter remiteras till syncentralen som inte tar emot personer som inte har nedsatt synskärpa. Vilket i slutändan att patienten hamnar i ett ekorrhjul utan hjälp.

Behövs hjälp i hemmet?

Vad kan man få hjälp med?

Synpedagog som kommer hem och hjälper till att anpassa hemmet.

Sist men inte minst

Önskar och drömmer patienter med graves sjukdom och endokrin oftalmopati om ett Sköldkörtelcentrum.

Där skulle utbildning kunna hållas. Det finns ett rum där man då och då kan träffa sin patientförening och patientföreträdare. Dit man kan gå för att vissa dagar träffa andra med samma sjukdom.

Där det finns ett litet ”bibliotek” med handbok, litteratur som man kan läsa. Ett välkomnande och mera personligt ställe, lite som en öppen förskola men riktat till patienter med graves sjukdom och endokrin oftalmopati.

En tanke:

Patienter kräver och önskar mycket av vården. Om vården tillgodoser patienternas önskemål om utbildning och patienten tackar nej och inte tar del av information bör patienten såldes inte heller kunna förvänta sig att få träffa läkare lika ofta, kräva vissa saker.

Med kunskap och förståelse för sin sjukdom blir det förhoppningsvis ett egenansvar kring sjukdom och situation, en känsla av kontroll och delaktighet.

Många patienter upplever stora skillnader mellan behandling av vård inom Vårdcentral och Endokronmottagning.

VC-patienter upplever att läkarna har mycket liten kunskap om ssk-sjukdomar. Tar inte prover och det som patienter får höra är att de ska motionera..

Endokrinpatienter upplever att kunskapen mellan olika läkare är stor och det är svårt att få kontakt med läkare.

Hälsa/Salutogent förhållningssätt

Hälsa är ett tillstånd av fullständig fysiskt, psykiskt och socialt välbefinnande, inte endast frånvaro av sjukdom och funktionsnedsättning (WHO).

En patient med sjukdom såsom graves sjukdom och Endokrin oftalmopati vill även de ha bra hälsa. För oss som patienter kan inte frånvaro av sjukdom och funktionsnedsättning uppnås fullt ut även om vården både till viss del lindrar och botar.

Vi kan lindra sjukdomen så gott det går och anpassa vardag och arbetsliv så mycket som möjligt till de funktionsnedsättningar som finns till följd av sjukdom.

Vi kan uppnå en upplevd god livskvalitet och hälsa i form av fysiskt, psykiskt och socialt välbefinnande. Hur detta uppnås är beroende av många faktorer.

Vad gäller fysisk hälsa är det viktigt att göra det som går utifrån de förutsättningar som finns och acceptera att förutsättningarna förändras i och med sjukdom. T.ex. är motionscykling något de flesta kan utföra.

Psykiskt gäller det att hantera livet och sin sjukdom vilket kan göras med mental träning och coopingstrategier.

Socialt gäller det att fortsätta att vara social, ha kontakt med andra människor och inte stänga in sig. När tröttheten är enorm och en del av vännerna inte förstår att det kan ta all energi bara att klä på sig, då kan kontakten med andra i samma situation vara avgörande om personen kommer att gå in i en depression eller inte. Kasam (Antonovsky) är användbart på de flesta individer oavsett om sjukdom eller inte finns. Upplevd hälsa och välbefinnande är minst lika viktigt som kliniskt normala provsvar.